segunda-feira, 30 de maio de 2011

Devolvendo humanidade às crianças com Down (1)

A autora Clara Lejeune-Gaymard fala do legado do seu pai


Por Carrie Gress

WASHINGTON, (ZENIT.org) – “Um dos objetivos do meu pai foi devolver humanidade às crianças com síndrome de Down”, afirma Clara Lejeune-Gaymard.

Nesta entrevista com ZENIT, Lejeune-Gaymard, autora de “Life is a Blessing: A Biography of Jerome Lejeune”, fala sobre seu livro e sobre seu pai, o cientista francês que descobriu a origem da síndrome de Down, sua vida e seu trabalho, recentemente publicado em inglês por The National Catholic Bioethics Center.

ZENIT: Seu pai foi um renomado cientista de genética na França, que viajou pelo mundo dando a conhecer suas numerosas descobertas, incluindo a origem da síndrome de Down. Por que seu nome não é muito conhecido, apesar do seu importante trabalho?

Lejeune-Gaymard: Esta é uma boa pergunta. Quando ele fez a descoberta da trissomia 21, poderia tê-la chamado de “Lejeune”, como muitos cientistas fazem. Mas ele não quis; porém, quis realizar duas coisas.

A primeira tinha a ver com todas as coisas humilhantes que eram ditas sobre as crianças com síndrome de Down, como que a mãe tinha tido um mal comportamento sexual ou que sua herança familiar era ruim.

Estas crianças eram escondidas, especialmente na França e no resto da Europa. Ele quis devolver a humanidade e o orgulho dessas crianças a seus pais, dizendo-lhes que estava em seu código genético e que não vinha da família nem de um mau comportamento.

Também foi a primeira vez que se descobriu que uma doença podia vir do código genético, de maneira que se abria a porta à medicina genética e à compreensão de que um cromossomo poderia ser a causa de uma doença.

Somente seis meses antes da descoberta, dizia-se que era impossível que o código genético pudesse causar uma doença. Mas ele conseguiu provar o contrário.

E a segunda coisa que ele queria era proteger os não-nascidos.

Ele era muito conhecido na França e na comunidade científica porque ajudou a construir a primeira cátedra conhecida em genética em Israel e na Espanha e trabalhou com cientistas nos Estados Unidos. Na França, participou sempre como colunista na imprensa sobre questões genéticas.

Em 1969, começou a campanha do aborto da Europa, França e Estados Unidos. E desde que ele se declarou contra, todas as portas lhe foram fechadas. Então, ele já não fez parte da atualidade. Ninguém quis entrevistá-lo quando realizou sua descoberta.

Acho que em 1971 ele foi aos Estados Unidos e deu um discurso no National Institute for Health e depois disso mandou uma mensagem à minha mãe, dizendo: “Hoje eu perdi meu prêmio Nobel”. No seu discurso, falou sobre o aborto, dizendo: “Vocês estão transformando seu instituto de saúde em um instituto de morte”. E isso não foi bem aceito.

ZENIT: O livro sobre a vida do seu pai reúne uma série de momentos da vida da sua família, que iluminam não somente o trabalho científico do seu pai, como também sua profunda fé. O que lhe fez decidir escrever sobre ele com este estilo?

Lejeune-Gaymard: Eu estava grávida quando ele ficou doente; estava esperando meu sexto filho e, durante esse tempo, eu achava que ele poderia viver o suficiente para poder conhecer minha filha. Ele morreu em 3 de abril e ela nasceu em 13 de abril; então, ela nunca conheceu seu avô.

Antes de morrer, eu lhe perguntei se ele me autorizava a escrever um livro sobre ele. Eu temia que ele dissesse “não”, porque era um homem muito humilde, mas ele respondeu: “Faça o que você quiser. Se você quer dar testemunho da vida da criança com síndrome de Down, faça o que quiser”.

Tinha claro que eu queria escrever algo para a minha pequena. No começo, escrevi 30 páginas e, quando passamos as férias com um jornalista, eu lhe contei que estava escrevendo umas páginas para que a minha filha pudesse conhecer seu avô. Ele leu o material e me disse que deveria escrever um livro.

A forma como queria escrevê-lo não era a da biografia cronológica, mas como uma espécie de retratos diferentes de uma pessoa. Há um capítulo sobre a nossa vida na Dinamarca, um sobre ele como médico, outro como cristão. Cada capítulo é uma peça diferente do quebra-cabeças e, no final, você encontra o retrato da pessoa inteira.

ZENIT: Seu pai sofreu muito em sua carreira, devido à sua postura pró-vida. Suas convicções se baseavam em sua fé ou também em sua pesquisa científica?

Lejeune-Gaymard: Principalmente no fato de ser médico, não em sua fé. Quando você é médico, você faz o juramento hipocrático e promete não causar dano. E ele sempre dizia que o respeito à vida não tinha nada a ver com a fé, ainda que, certamente, faz parte da fé respeitar a vida.

Por isso, ele foi tão odiado pelos partidários do aborto. Era difícil lutar contra ele, porque seus argumentos eram de base científica. Ele quis explicar que a vida começava na concepção, quis contar uma história que fosse inteligível para todos, como “Tom Thumb”. Esta é uma história para crianças ou uma lenda, mas é uma realidade.

É muito estranho que a humanidade tenha sido capaz de contar uma história assim sem saber se era verdade, porque, quando foi escrita, não havia fotos de bebês no útero.

A vida começa no instante da concepção, quando os genes da mãe e os do pai se unem para formar um novo ser humano, que é absolutamente único. Todo o patrimônio genético já está lá. É como uma música de Mozart na partitura. A vida inteira já está lá.

Aos dois meses, o embrião já tem tudo: mãos, olhos, corpo. É um corpo muito pequeno, mas depois de dois meses, a única coisa que faz é crescer. Se pudéssemos pegar seu dedo pequeno, já seria possível observar sua impressão digital.

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Na internet: "Life is a Blessing": www.ncbcenter.org/NetCommunity/SSLPage.aspx?pid=191&nccsm=21&__nccspID=991

Fundação Lejeune: http://lejeuneusa.org

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